Hiv en aids in Bolivia

1 December was het weer wereldaidsdag. In Cochabamba (Bolivia), waar ik twee maanden als vrijwilliger werk bij Vivo en Positivo (een organisatie van mensen met hiv en aids: www.vivoenpositivo.org), werd opnieuw de jaarlijkse mars door de stad georganiseerd waaraan alle hiv en aidsorganisaties van Cochabamba deelnamen.

Maar dit jaar was de urgentie voor de mars nog groter dan in de voorgaande jaren: enkele dagen ervoor had het Global Fund to Fight AIDS, Tubercolosis and Malaria (Wereld Aids Fonds), tijdens een vergadering in Accra (Ghana) laten weten dat er geen geld meer is voor de zogenaamde
ronde 11. Het Wereld Aidsfonds betaalt op dit moment wereldwijd 70 procent van alle aidsremmers en verstrekt veel gratis condooms. Ronde 11 was begin dit jaar ingesteld om de continuïteit van lopende en succesvolle projecten te garanderen. Het betreft de gelden voor projecten vanaf 2014 tot 2016.

Het geldgebrek van het Wereld Aidsfonds heeft te maken met interne managementproblemen, maar is ook het gevolg van het niet betalen van toegezegde subsidies door de Europese Unie en een aantal Europese landen waaronder Nederland. Gelukkig heeft Staatssecretaris Knapen voor Ontwikkelingssamenwerking deze week besloten zijn geplande bezuiniging op internationale aidsbestrijding en seksuele gezondheid ongedaan te maken.
Maar zoals het er nu uitziet, gaat dit besluit betekenen dat er geen fondsen meer zullen zijn voor het gratis verschaffen van aidsremmers in ontwikkelingslanden . Dan wordt waarschijnlijk ook het millenniumdoel om per 2015 ruim 15 miljoen mensen met hiv een behandeling te geven niet gehaald.

Voor Bolivia, waar al het geld voor medicatie en condooms uit het buitenland komt, zouden de deze ontwikkelingen kunnen betekenen, dat mensen met hiv mogelijk al per 2014 geen toegang meer hebben tot de noodzakelijke medicatie en het aantal aidsdoden drastisch zal toenemen.

Cijfers voor hiv en aids in Bolivia
Vergeleken met andere ziektes (als TBC, malaria en parasitaire ziektes) zijn hiv en aids een relatief klein probleem in Bolivia. In 2009 waren er meer dan 6000 nieuwe gevallen van tbc en meer dan 4000 nieuwe malaria gevallen. In dezelfde tijd waren er iets meer dan 1000 nieuwe hiv patiënten. Maar die 1000 betekenen wel een toename van 23 procent (ten opzichte van de tot dan 4391 bekende gevallen). En waar het waarschijnlijk is dat ieder nieuw geval van TBC en malaria herkent en geregistreerd wordt is dat met hiv niet het geval; het aantal mensen dat zich laat testen ligt hier heel laag. De geschatte incidentie is hier 0,002 procent van de bevolking van 10 miljoen. Dit ligt iets hoger dan in Nederland (ter vergelijking: Nederland had in 2009 19000 geïnfecteerden met 1150 nieuwe infecties (6 procent) en een geschatte incidentie van 0.0015 procent).

De medische zorg voor hiv-geïnfecteerden in Bolivia
De zorg voor mensen met hiv en aids is hier schrijnend slecht. Weliswaar heeft Bolivia wet 3729 met de mooie titel: ‘wet op de preventie van hiv en aids, de bescherming van de mensenrechten, integrale en multidisciplinaire ondersteuning voor mensen die met hiv en aids leven’. Een prachtige en heel complete wet, die de rechten van mensen met hiv en aids goed regelt. Maar het uitsluitend dode letters. De werkelijkheid toont een ander beeld:

• De (enkele soorten) antivirale medicijnen die er zijn, worden volledig betaald door Brazilië en het Wereld Aids Fonds, Bolivia zelf betaalt niets.
• Er is in heel Cochabamba (niet alleen de stad, maar de hele provincie (ongeveer zo groot als Nederland) één kliniek waar mensen met hiv terecht kunnen. Dit betekent dat als je ergens in de provincie woont, je iedere maand zeven uur of langer in de bus moet zitten om je medicatie te halen en dan weer zeven uur terug. Dit verklaart deels waarom in Bolivia maar een kwart van de mensen in zorg is ( in Nederland is dat 83 procent).
• De medicatie is weliswaar gratis, maar niet de busreis noch de noodzakelijke gezonde voeding. En bijna 60 procent van Bolivia leeft onder de armoedegrens waarmee Bolivia het armste land van Latijns Amerika is.
• In heel Bolivia (26 keer zo groot als Nederland) zijn 9 van dit soort centra.
• Als mensen secundaire ziektes krijgen worden ze op infectologie behandeld (zeg maar de aidsafdeling), ook als het gaat om bijvoorbeeld een chirurgische ingreep. Op andere afdelingen worden patiënten vaak geweigerd als men hoort dat ze hiv+ zijn. Omdat er veel vooroordeel en onbekendheid is bij het medisch personeel worden mensen behandeld als melaatsen; dokters en verpleegkundigen pakken zich helemaal in ook als het er om gaat iemands pols te voelen.
• De zorg voor hiv positieve zwangere vrouwen is beneden de maat: om de overdracht van het virus op de baby tijdens een gewone bevalling te voorkomen, dienen zwangere vrouwen met hiv een keizersnede te krijgen. Het gebeurt regelmatig dat dit op het laatste moment geweigerd wordt, waardoor het kind onnodig in gevaar gebracht wordt.
• Kinderen met hiv hebben tot vijf jaar recht op volledige medische verzorging. Maar er zijn nauwelijks deskundige kinderartsen en de medicatie voor kinderen is vaak gewoon niet voorradig of wordt niet goed toegediend (d.w.z. niet goed aangepast op lengte en gewicht van kinderen). Overigens krijgen de kinderen hier nog steeds medicatie die in andere landen al niet meer gebruikt wordt vanwege de vele bijwerkingen.
• Tot slot is ontbreekt hier de mogelijkheid tot genotypering. Dit is een onderzoek naar het type virus dat iemand heeft. Mensen met hiv krijgen een combinatie van verschillende preparaten. Die slaat soms niet aan, waardoor het virus in het bloed niet afneemt. Ook neemt op termijn vaak de resistentie tegen een bepaalde combinatie van medicijnen toe, of treedt er een herinfectie op. Dan wordt in de meeste landen een genotypering gedaan; een onderzoek dat die resistentie opspoort, zodat mensen op een nieuwe mix van medicijnen kunnen worden ingesteld. Dit onderzoek is hier niet beschikbaar.

Activiteiten van Vivo en Positivo
Vivo en Positivo zet zich in voor mensen met hiv en aids. Dit doen ze op een aantal manieren:

• In de kliniek in Cochabamba zit iedere middag een hiv-consulent. Dit zijn mensen die zelf hiv+ zijn en die in de kliniek mensen opvangen en begeleiden. Het gaat behalve om emotionele opvang ook om het steeds opnieuw geven en herhalen van informatie: informatie over de noodzaak van absolute therapietrouw en de noodzaak om op vaste tijden de medicatie in te nemen, geen sinecure in een land dat nauwelijks met de klok leeft. Informatie over de noodzaak van goede voeding, niet simpel als je eigenlijk alleen maar geld hebt voor wat rijst met weinig groente en weinig of geen vlees, over de noodzaak niet te drinken, veilig te vrijen (allebei helemaal niet vanzelfsprekend hier) en de noodzaak van goede hygiëne om secundaire infecties te voorkomen ook niet vanzelfsprekend voor veel mensen die alleen en een wc op het erf hebben en één gootsteen (ook vaak buiten),. En natuurlijk geven de consulenten vooral ook emotionele steun aan mensen die vaak door hun familie in de steek gelaten worden of niemand over hun diagnose durven te vertellen.De kliniek beschikt over een kleine ruimte met een aantal banken voor de wachtenden en een paar spreekkamers voor dokters. Er is geen spreekkamer beschikbaar voor de consulenten; ze doen hun werk door gewoon maar even naast iemand te gaan zitten en een gesprek te voeren
• Daarnaast begeleide de hiv consulenten steungroepen. Er zijn dit groepen voor hiv+ vrouwen, voor gezinnen waarvan een of beide partners en soms een of meer kinderen hiv+ zijn, voor homoseksuele mannen enz.
• Ze geven voorlichting en delen condooms uit aan leden van risicogroepen zoals homo’s, trans en prostituees. Toen ik anderhalve maand geleden aankwam stonden er vier enorme dozen met ieder 3600 condooms (van het Wereld Aidsfonds!) ; twee maanden later staat er nog één.
• Een ander, heel belangrijk, aandachtsgebied is het blijven uitoefenen van politiek druk om de wet die er ligt ook uitgevoerd te krijgen en om de discriminatie en de vooroordelen bij hulpverleners maar ook bij het algemene publiek te verminderen. En om de politiek eraan te herinneren dat de hulp vanuit Brazilië en het Wereld Aidsfonds binnen twee jaar stopt. Dan moet de Boliviaanse regering de medicatie zelf gaan betalen. En er is op dit moment helaas erg weinig dat er op wijst dat dat ook gaat gebeuren.

www.soaaids-professionals.nl
www.artsenzondergrenzen.nl
www.nytimes.com
www.theglobalfund.org
www.stopaidsnow.nl